לאחר דיונים נרחבים בוועדת הכספים ובמשרד הבריאות הבטיח היום שר הבריאות יעקב ליצמן, כי הילדים שחולים ב – sma חמור יזכו לטיפול מיידי במסגרת "הסדר חמלה" שקיימנו מול חברת התרופות
1
אהרון סוויסה 14.11.2017
מי מושך למאבק? ליצמן וגפני בדיון בוועדת הכספיםועדת הכספים של הכנסת קיימה היום דיון מיוחד בנושא עלויות התרופות לחולי SMA – מחלת שירים קשה שגורמת סבל רב הן לחולים והן לבני המשפחה. בנוסף, עלויות הטיפול והתרופות מגיעות לסכומים גבוהים מאוד. כיום, התרופות לא נמצאות בסל התרופות והורים בישו את עזת הנבחרים לעזור להם במימון.
שר הבריאות יעקב ליצמן שנכח בדיון אמר: אמרתי לאורך כל הדרך שאני מחויב לילדים ושאי אפשר לעמוד מנגד נוכח מצוקתם. מאידך – הקפדתי לאורך כל השנים לא להתערב בעבודה של ועדת הסל. התפקיד של הוועדה הוא ייחודי וקשה, להכיר את כל הצרכים, שהם תמיד גדולים ממה שיש לנו יכולת לתת מענה, ולקבוע סדרי עדיפויות – מה ייכנס השנה ומה לא.
זאת עבודה קשה שהולכת ונהיית קשה משנה לשנה ונראה שהשנה היא קשה באופן יוצא דופן. היה ברור שנדרש כאן פתרון ביניים ועל כך עבדנו בימים האחרונים. כדי לתת מענה מיידי לילדים שזקוקים לתרופה באופן מיידי ומציל חיים מצד אחד, וכדי לאפשר לוועדה להשלים את עבודתה, סיכמנו כי חברת התרופות תרחיב את טיפולי החמלה באופן מיידי לכל הילדים הסובלים מ sma type 1
כפי שנותנים טיפול ל type 1 במסגרת טיפולי חמלה במדינות אחרות ולמספר ילדים בארץ – פעלנו שהם ירחיבו את טיפולי החמלה לשאר הילדים ב type 1 בישראל.
התייעצנו עם גורמי המקצוע – הרופאים המטפלים, האיגוד המקצועי ואף התקיים על כך דיון בוועדת הסל שאף היא הכירה בכך, שקבוצה זו של הילדים היא ברמת נזקקות קריטית לתרופה ויש צורך חיוני לספק להם את התרופה באופן מיידי.
במסגרת הוועדה נסקר גם מה מדינות אחרות עושות. למדנו שגם הבריטים נמצאים בדילמה דומה – הנייס – המנגנון המקביל לוועדת הסל שלנו לא סיים את הערכת הטכנולוגיה, והם קיבלו החלטת ביניים לתת ל type 1 עד שהנייס יסיים את עבודת הערכת הטכנולוגיה.
סיכמנו על אספקת התרופה באופן מיידי. במקביל – הנחיתי את בתי החולים כדי יהיו ערוכים גם הם לצורך כך שכן התרופה ניתנת באשפוז יום בטיפול נמרץ ילדים. אני כמובן בקשר עם המשפחות ובתי החולים ומתעדכן באופן שוטף. אני יודע שבכך עדיין לא נתנו מענה כעת לכלל הילדים, אבל אני סומך על ועדת הסל ועל יושב הראש שיידע לקבוע את התעדופים הנכונים במסגרת הוועדה.
יו"ר ועדת הכספים ח"כ משה גפני הגיב אף הוא ואמר: בשבוע שעבר קיימתי דיון בנושא והבטחתי כי לא אעזוב את הילדים הללו, אני שמח על הירתמות שר הבריאות, ׳נמשיך לעקוב ולדאוג לילדים החולים כפי שעשינו כעת׳
